По инициативе европейской организации по изучению редких (орфанных) болезней EURORDIS самый редкий день в году 29 февраля официально получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы день отмечается 28 февраля.

Европейская организация по редким заболеваниям была создана в 2008 году для повышения осведомленности населения о неизвестных или недооцененных заболеваниях, т.е. болезней, с которыми очень страшно остаться один на один, без помощи общества. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10-ти случаев на 100000 человек.
К сожалению, с каждым днем их становится всё больше. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, не всегда симптомы могут проявиться сразу после рождения.
Проблемы большинства больных, у которых наблюдаются редкие заболевания, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
В последний день февраля по всему миру проходят благотворительные акции и просветительские мероприятия, цель которых поддержать больных, протянуть им руку помощи и собрать средства на новые разработки препаратов и лабораторные исследования редких болезней.